Siedzimy w kawiarni. Rozmowa błyskawicznie przekształca się w żywiołową dyskusję. Monika jest matką nastolatka w spektrum autyzmu. Wychowuje go wspólnie z mężem. Obydwoje od wielu lat starają się przekraczać granice między swoim a neuroatypowym postrzeganiem rzeczywistości. Rozumienie i akceptowanie odmienności autystycznego dziecka bywa piekielnie trudne, ale moja rozmówczyni nie lubi załamywać rąk. Woli dalej próbować, aż do skutku.

Oswojenie z diagnozą autyzmu

Przed narodzinami syna Monika interesowała się psychologią kliniczną, więc diagnoza nie była dla niej zaskoczeniem, potwierdziła tylko jej ciche przypuszczenia. Dzięki posiadanej wiedzy w miarę spokojnie zareagowała na tę informację. Nie oznacza to jednak, że nie przejęła się słowami specjalistów. Po prostu było jej trochę łatwiej dostosować się do nowej sytuacji i pogodzić ze stanem zdrowia dziecka. W trakcie naszej rozmowy Monika wyraźnie zaznacza: realność diagnozy autyzmu jest dużym obciążeniem psychicznym dla wielu rodziców. Po diagnozie nie można już wmawiać sobie, że lada moment problemy się skończą i rozwój pociechy wróci do normy.

Opisując przeżycia rodziców dzieci z niepełnosprawnościami naukowcy często korzystają z modeli procesu żałoby związanego z utratą idealnych wyobrażeń na temat potomka. W przypadku autyzmu kwestia reakcji na diagnozę niekoniecznie wpisuje się w prosty schemat teoretyczny. Jak podkreśla badaczka Ewa Pisula, sprawa komplikuje się przez długi okres diagnozowania, fakt nierównomiernego rozwoju dziecka w spektrum i wcześniejsze postrzeganie go jako zdrowego. [1] Marion O’Brien zwraca także uwagę na samą specyfikę diagnozy – stawia się ją na podstawie symptomów behawioralnych (obserwowane wzorce zachowań). [2] Skutkiem tego jest pewien brak przejrzystości dla tych rodziców, którzy dotąd nie zetknęli się z tematem autyzmu.

Badania pokazują, że po zakończeniu diagnozy część rodziców doświadcza tak zwanej niejednoznacznej straty (ambiguous loss). To pojęcie określa mechanizm psychologiczny, który oddziałuje na człowieka, gdy ukochana osoba jest równocześnie fizycznie dostępna i psychicznie niedostępna. Niejednoznaczna strata charakteryzuje się występowaniem szerokiego wachlarza emocji, na przykład w kontakcie z osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera jej bliscy mogą miotać się między sprzecznymi uczuciami niechęci i miłości. [2] [3] Pamiętajmy, że opiekunowie dzieci z autyzmem często zmagają się z poczuciem winy i wrażeniem obcości wobec świata wewnętrznych przeżyć pociechy. Co ciekawe, mamy coraz więcej naukowych danych, które sugerują, iż doświadczenie niejednoznacznej straty dotyka również rodziców autystów wchodzących w dorosłość (chociażby za sprawą zderzenia rzeczywistości z oczekiwaniami co do postępów rozwojowych potomka). [4]    

Życie w ciągłym stresie i lęku

Autyzm całkowicie odmienił życie Moniki. Siłą rzeczy musiała stać się ekspertką w dziedzinie wychowywania dzieci z niepełnosprawnością, zwłaszcza że kilkanaście lat temu jeszcze trudniej było uzyskać jakieś sensowne wsparcia z zewnątrz. Od dawna jej plan dnia kręci się wokół potrzeb rehabilitacyjnych syna. Monika jest typem człowieka, który uwielbia działać i szukać rozwiązań problemów, ale nawet ona często zmaga się z bezradnością i lękiem. Trzeba spojrzeć prawdzie w oczy: skomplikowana wiedza pedagogiczna i profesjonalne techniki terapeutyczne mogą zawieść, jeśli chodzi o niektóre zachowania autystycznego dziecka. Gdy spróbowało się już niemal wszystkich metod rehabilitacji, ciężko z optymizmem patrzeć w przyszłość.

Na szczęście Monika daje sobie odrobinę przestrzeni na wytchnienie od zmartwień związanych z autyzmem syna. Spotkania ze znajomymi i piesze wędrówki w otoczeniu dzikiej przyrody pozwalają jej choć na chwilę oderwać się od codziennych trudności. Kiedy kończy o tym mówić, dopowiada, że niektórzy rodzice dzieciaków w spektrum zamykają się wraz z nimi w domach. Ona nigdy w ten sposób nie reagowała na problemy, ale jednocześnie doskonale rozumie, iż autyzm dziecka może mocno przytłoczyć.   

Według badań poziom stresu rodzicielskiego u matek i ojców dzieci z autyzmem jest znacznie wyższy niż u rodziców dzieci bez niepełnosprawności. Warto również odnotować, że opiekunowie dzieci z zespołem Downa doświadczają mniejszego stresu niż rodzice autystów. Wśród typowych metod radzenia sobie ze stresem w rodzinach wychowujących osoby w spektrum znajdziemy: 

• aktywne unikanie stresogennych sytuacji (a nawet społeczna izolacja);
• oparcie w religijnych koncepcjach i praktykach;
• próby akceptowania nieprzewidywalności („każdemu to się mogło przydarzyć”);
• koncentracja na teraźniejszości, bez wybiegania w daleką przyszłość;
• docenianie drobnych postępów dziecka; 
• porównywanie z innymi („oni mają gorzej”);
• skupienie się na rozwiązywaniu problemów;
• szukanie wsparcia u specjalistów i innych rodziców autystycznych dzieci;
• przeformułowanie (dostrzeganie pozytywów wychowywania osoby z autyzmem, jedna z rzadszych form niwelowania stresu);
• zaprzeczenie (na przykład wątpliwości dotyczące słuszności diagnozy). [1] [5] [6] [7]         

Osoba z autyzmem niczym Sidney Poitier

Monika jest bardzo krytycznie nastawiona do obrazu autyzmu prezentowanego w mediach. Jej zdaniem dziennikarze i popkultura spłycają do granic możliwości problematykę funkcjonowania autystów w społeczeństwie. Jeśli nawet pojawia się w telewizji jakaś narracja o osobie w spektrum, to zazwyczaj buduje się ją na banalnym schemacie: zobaczcie, udało mu się osiągnąć sukces, radzi sobie tak samo jak my! Absolutny brak zróżnicowania perspektyw, ignorowanie trudnych faktów na temat wykluczenia społecznego osób z autyzmem i ich opiekunów.   

Po powrocie do domu długo rozmyślam o tym wątku dyskusji z Moniką. Przypomina mi się Sidney Poitier, czyli pierwszy czarnoskóry aktor, który został uhonorowany Oskarem (1962 rok). Wydawałoby się: inspirująca historia, piękny symbol walki z uprzedzeniami rasowymi. Zapomina się jednak, że jego ekranowe kreacje były krytykowane z powodu zerwania z dziedzictwem afroamerykańskiej kultury i grzecznego upodobnienia się do stereotypowego reprezentanta białej klasy średniej. Ceną akceptacji ze strony Hollywood była pełna asymilacja (czasem wręcz do przesady jak w filmie Guess Who’s Coming to Dinner). Nie mogę oprzeć się wrażeniu, że osoba z autyzmem to dla współczesnych mediów kolejny Sidney Poitier. Być może trochę dziwak, ale tak właściwie niczym się od nas nie różni.

Oczywiście taki stan rzeczy nie wziął się znikąd. Koniecznie musimy przemyśleć jako społeczeństwo sposoby interpretowania autyzmu. Czy nie jest czasem tak, że w ramach milczącego założenia oczekujemy, iż osoby w spektrum w pełni dostosują się do zasad neurotypowego świata? Czy to ma być jedyna miara udanej rehabilitacji? To się nigdy nie wydarzy. Wielką nadzieję pokładam w ideałach ruchu neuroróżnorodności (neurodiversity). W polskich warunkach pomysł powszechnego docenienia odmienności autystów brzmi utopijnie, ale bez radykalnej zmiany społecznego postrzegania rodzice zdiagnozowanych dzieciaków raczej nie mają szans wyzwolić się z lęku o los pociech.                         

Jaka będzie przyszłość mojego dziecka? 

W trakcie naszego spotkania Monika tylko raz przestaje się uśmiechać. Dzieje się to w momencie, gdy opowiada o swoich obawach dotyczących przyszłości syna. Jej największe lęki są związane z nieubłaganą perspektywą własnej śmierci. Co z nim będzie, kiedy mnie zabraknie? Czy do tego czasu wreszcie pojawi się więcej instytucji  wyspecjalizowanych w opiece nad osobami z autyzmem? Czy moje dziecko będzie szczęśliwe? A może w oczach biurokratów stanie się zbędnym balastem i dla świętego spokoju umieszczą go w niedostosowanym do jego potrzeb Domu Pomocy Społecznej lub, co gorsza, w szpitalu psychiatrycznym? Nie da się ukryć, że Monika ma minimalne zaufanie do działań państwa w zakresie wspierania osób z niepełnosprawnościami – niestety zbyt wiele razy zawiodła się na rozwiązaniach systemowych.            

Łzy na policzkach Moniki uświadomiły mi bardziej niż wszystkie przeczytane analizy naukowe, jakim ogromnym ciężarem emocjonalnym jest typowa dla rodziców dzieci z autyzmem niepewność w kwestii przyszłości potomka. Nie mam zamiaru rozkładać na czynniki pierwsze tej wzruszającej chwili. Pragnę jedynie zaapelować do czytelników: nie pozwólmy, żeby informacje o problemach osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin zniknęły z przestrzeni publicznej przykryte wiadomościami o jałowych sporach polityków. Zdecydowanie nie potrzeba nam jeszcze więcej znieczulicy społecznej.     

Autyzm wpisuje się w szerszy problem

Rozmowa z Moniką udowodniła mi, że sytuacja rodziców osób z autyzmem to element szerszego problemu marnego wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. Niesławny status opiekuna osoby niepełnosprawnej – niskie świadczenia pielęgnacyjne i skandaliczny zakaz podejmowania pracy zarobkowej. Bezustanna walka o lepszą rehabilitację. Niemal zerowa pomoc systemu dla osoby, która właśnie skończyła naukę w szkole specjalnej, co w konsekwencji prowadzi do drastycznej marginalizacji społecznej. Słaba edukacja na temat niepełnosprawności i mechanizmy stygmatyzacji. Powszechne traktowanie rodziców, a zwłaszcza matek, niczym heroicznych męczenników, których jedynym celem istnienia jest całodobowa opieka nad niepełnosprawnym potomkiem. Niedofinansowanie instytucji pomocowych i brak szerokiego zaplecza dobrze wykształconych specjalistów – kiepskie płace powodują, że kariera zawodowa oligofrenopedagoda lub terapeuty zajęciowego nie wydaje się atrakcyjnym pomysłem na życie.       

Przykłady niesprawiedliwości można mnożyć i mnożyć. Zemściły się na nas długie lata zaniedbań. Ewentualny proces naprawczy powinien rozpocząć się od bezkompromisowej reformy systemu wsparcia udzielanego osobom z niepełnosprawnością. Dość nędznych półśrodków. Jeśli dalej będziemy trwać w tym chorym status quo, to nie zasługujemy na miano cywilizowanego społeczeństwa. Część polityków i publicystów nagminnie powołuje się na chrześcijańskie korzenie Europy. Być może wreszcie nadszedł czas na to, żeby przestali tylko deklarować swoje przywiązanie do pięknej idei pochylenia się nad człowiekiem potrzebującym pomocy.       

Źródła: 

1. Ewa Pisuła, Rodzice dzieci z autyzmem, Warszawa 2012.
2. Marion O’Brien, Ambiguous Loss in Families of Children With Autism Spectrum Disorder, “Family Relations” 2007 (volume 56).
3. Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) 
4. The Unexpected Comfort of Feeling It All: A Support Group for Mothers of Autistic Adolescents Using the Lens of Ambiguous Loss
5. Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome
6. Stres rodzicielski i percepcja doświadczeń związanych z opieką nad dzieckiem u rodziców dzieci z autyzmem uczestniczących w różnych formach terapii
7. A Comparative Study of Stress Profiles in Mothers of Children with Autism and those of Children with Down’s Syndrome