Wielu z nas zetknęło się kiedyś z jakimiś informacjami o autyzmie lub zespole Aspergera. Często jednak ta wiedza jest dość pobieżna i nieuporządkowana. Czy wiesz, że społeczność osób z autyzmem od lat zmaga się z wykluczeniem społecznym, w tym z marginalizacją ekonomiczną? Jakie są właściwie opinie Polaków o rodakach w spektrum? Z jakimi problemami społecznymi wiąże się autyzm? Po przeczytaniu artykułu będziesz miał porządne obeznanie z tymi zagadnieniami.  

Autyzm – podstawowe informacje

Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, które wpływa głównie na funkcjonowanie społeczne, zdolności komunikacyjne i sposób przetwarzania bodźców płynących ze świata zewnętrznego. Według oficjalnych szacunków jego występowanie utrzymuje się na poziomie od 1% do 1,5% populacji. Przyjmuje się obecnie, że 1 na 100 dzieci może zmagać się z tym problemem, przy czym od dawna obserwujemy trend zwyżkowy w diagnozach. [1] [2] [3] W państwach Unii Europejskiej społeczność osób z autyzmem wynosi prawdopodobnie około 5 milionów. Niestety nie mamy dokładnych danych statystycznych dotyczących naszego kraju. W roku szkolnym 2018/2019 odnotowano w Polsce 40 884 uczniów w spektrum autyzmu i 13 522 uczniów z niepełnosprawnościami sprzężonymi (w tym z autyzmem). [4] 

Objawy autyzmu

Nie istnieje jeden konkretny objaw, który samodzielnie decyduje o diagnozie. Autyzm jest bardzo zróżnicowanym zaburzeniem pod względem symptomów. Objawy możemy podzielić na następujące grupy:

• nadwrażliwość lub niedowrażliwość sensoryczna;
• zaburzenia w sferze komunikacji, np. błędne interpretowanie wypowiedzi innych ludzi, niereagowanie na własne imię, dosłowne rozumienie języka, niewłaściwa intonacja, echolalia (powtarzanie usłyszanych słów i zwrotów), trudności ze stosowaniem komunikacji niewerbalnej;
• problemy w funkcjonowaniu społecznym, np. zaburzona umiejętność odczytywania emocji, kłopoty związane z efektywnym prowadzeniem społecznych interakcji, brak współdzielenia uwagi, uciekanie od kontaktu wzrokowego i fizycznego;
• powtarzalne i stereotypowe zachowania, np. wykonywanie w kółko tej samej czynności, bezustanne powtarzanie jednej zabawy, stereotypie (rytualne czynności typu kołysanie się albo machanie rękoma), manieryzmy ruchowe, opór przed jakąkolwiek zmianą, niezwykłe przywiązanie do rutyny, wąskie zainteresowania, niekiedy pojawiają się tiki nerwowe. [1] [5]         

Autyzm w klasyfikacji chorób i zaburzeń ICD-11 

Od 1 stycznia 2022 roku w Polsce obowiązuje Międzynarodowa Klasyfikacja ICD-11 (następczyni ICD-10). Autorem jest Światowa Organizacja Zdrowia (WHO). Jakie zmiany zaszły, jeśli chodzi o autyzm? Przede wszystkim zlikwidowano dotychczasowy podział na takie jednostki diagnostyczne jak autyzm dziecięcy, autyzm atypowy i zespół Aspergera. Od tej pory zaleca się diagnozowanie zaburzenia ze spektrum autyzmu. [6] Nowa klasyfikacja skupia się na opisowym przedstawienie objawów, aczkolwiek w niektórych kręgach może budzić kontrowersje ze względu na formalne zniesienie różnicy między „klasycznym” autyzmem i zespołem Aspergera. Oczywiście musi upłynąć trochę czasu, zanim kryteria ICD-11 zostaną w pełni wdrożone.           

Współwystępujące niepełnosprawności, choroby i zaburzenia

Badania pokazują, że osoby z autyzmem są szczególnie narażone na współwystępowanie: niepełnosprawności intelektualnej, padaczki, chorób układu pokarmowego, zapalenia jelit, zaburzeń snu, cukrzycy typu 1 i chorób autoimmunologicznych. U niektórych jednostek pojawiają się zachowania agresywne i autoagresywne, samouszkodzenia, symptomy ADHD, a także objawy wybranych zaburzeń psychicznych (np. depresji). [7] [8]           

Co Polacy sądzą o autyzmie?

Według raportu CBOS-u (Centrum Badania Opinii Społecznej) ze stycznia 2021 roku 96% Polaków słyszało o pojęciu autyzm (wzrost o 13 punktów procentowych w porównaniu do badania z 2017 roku). [9] Należy jednak pamiętać, że wysoka rozpoznawalność samego słowa niczego jeszcze nie przesądza. Znajomość charakterystyki autyzmu nie jest już tak imponująca. Wśród ankietowanych: 

• 56% stwierdziło, że ma ogólną orientację odnośnie tego, czym jest autyzm i jakie są zachowania oraz cechy autystycznych osób; 
• 13% zadeklarowało pogłębioną wiedzę; 
• 25% wie ogólnie, czym jest autyzm, ale nie zna cech i zachowań;
• 5% nie ma żadnej wiedzy (warto tutaj podkreślić, że w 2017 roku statystyka tej odpowiedzi wynosiła 13%). [9]

Skąd Polacy czerpią informacje o spektrum autyzmu? W ramach badania CBOS-u 68% respondentów przyznało, że miało kontakt z osobą/historią o osobie z autyzmem. Oczywiście nie oznacza to, że większość naszych rodaków wystarczająco dobrze poznała sytuację jednostek zmagających się z tym zaburzeniem. Dominującym źródłem kontaktu są programy telewizyjne, filmy i seriale (60% ankietowanych wskazało na pośrednictwo tych mediów). Na drugim miejscu znalazły się kontakty bezpośrednie (37%), na trzecim zaś – rozmowy ze znajomymi i rodziną (36%). [9]

Przejdźmy teraz do sprawy postrzegania osób w spektrum. Większość respondentów kojarzyła podstawowe objawy autyzmu, np. „powtarzalne, nietypowe zachowania” (92%) albo „trudności w nawiązaniu kontaktu z innymi” (91%). Zastanawiające jest to, że aż 63% badanych połączyło autyzm z „ponadprzeciętnymi, wybitnymi zdolnościami” (dla porównania: 58% wybrało skojarzenie z niepełnosprawnością intelektualną). Do tego zjawiska powrócę w dalszej części artykułu. Sporo opiniodawców zgodziło się również z określeniem „agresywne zachowania” (59%). Wśród cech przypisywanych autystom znajdziemy między innym takie przymioty jak: nieprzewidywalni (22% uczestników badania zaznaczyło odpowiedź „zdecydowanie pasuje”, 50% „raczej pasuje”), pokrzywdzeni (26% i 40%), ignorowani przez państwo (22% i 33%), przyjaźni (13% i 46%) i cierpiący (23% i 46%). [9]

Na podstawie zgromadzonych danych twórcy raportu wyznaczyli sześć modeli postrzegania autyzmu i jednostek z tą diagnozą: 

• Emocjonalna idealizacja – wizja autystycznych osób jako otwartych, komunikatywnych, przyjaznych i empatycznych;
• Naznaczenie pozytywne – mieszanie stereotypu wybitnych zdolności z typowymi objawami zaburzenia ze spektrum autyzm, równoczesne pomijanie kwestii cierpienia i innych problemów;
• Lęk – dominuje wyobrażenie osób z autyzmem jako nieprzewidywalnych i agresywnych;
• Dystans – interpretowanie autyzmu jako „zdolności do funkcjonowania na poziomie behawioralnym (odczuwanie lęku, głodu, przyjemności)”;
• Dyskredytacja – postrzeganie autyzmu jako głębokiej niepełnosprawności, jednostki dotknięte tą przypadłością nie są zdolne do jakiegokolwiek funkcjonowania społecznego; 
• Uproszczenie – autyzm to niepełnosprawność intelektualna, państwo wspiera obywateli z taką diagnozą. [9] 

Problemy społeczne osób w spektrum autyzmu

Nie da się ukryć, że problemy osób z autyzmem w polskim społeczeństwie to temat-rzeka. Co więcej, niektórych rzeczy możemy się tylko domyślać. Aby obraz sytuacji były pełny, potrzebujemy regularnych badań skupiających się na wieloaspektowym pomiarze jakości życia grup o różnym poziomie funkcjonowania (od słabego do wysokiego). Na łamach tego artykułu mogę jedynie zasygnalizować kilka ważnych obszarów problemowych.

Trudności w odnalezieniu się w społeczeństwie

W ramach swojej pracy naukowej Jacek J. Błeszyński zadał pytanie osobom w spektrum, czego nie lubią w autyzmie. Większość odpowiedzi krążyła wokół trudności związanych z efektywnym uczestnictwem w życiu społecznym. [10] Takie wyniki nie powinny nikogo dziwić – nieumiejętne interpretowanie kontekstu sytuacji oraz zaburzenia komunikacyjne stanowią poważny problem w codziennym obcowaniu z ludźmi. Dodatkowe światło rzucają na tę kwestię rezultaty ankiety przeprowadzonej w 2017 roku przez fundację JiM na próbie 54 osób w spektrum autyzmu: 1) 55% ma kłopoty w komunikacji z rodzicami; 2) 50% twierdzi, że są pomijani, ignorowani lub nie do końca rozumiani przez znajomych/sąsiadów; 3) 8% spędza wolny czas ze znajomymi lub przyjaciółmi (reszta preferuje samotność lub przebywanie z rodziną). [11]

Nieprzyjazne miejsca pod względem sensorycznym

Egzystujemy w świecie nadmiaru bodźców. Wielkim problemem jest chociażby hałas. Dla wielu osób z autyzmem przebywanie w miejskim środowisku to ogromne wyzwanie. Nie ułatwia tego fakt, że w chwili instynktownego chronienia się przed bólem wywołanym przez natrętne bodźce (np. zasłanianie uszu) taki człowiek może stać się obiektem zainteresowania ze strony postronnych obserwatorów. W tym kontekście znamienne są wyniki raportu fundacji JiM z 2019 roku:

• 77% badanych osób w spektrum stwierdziło, że wyjście z domu jest dla nich stresujące (52% z tego powodu unika wychodzenia);
• Najbardziej stresujące miejsca to gabinety lekarskie i szpitale (63% wskazań), urzędy (60%), restauracje i kawiarnie (56%), galerie handlowe (53%) i przystanki komunikacji publicznej (46%);
• Na ankietę odpowiedziały głównie osoby z diagnozą zespołu Aspergera (czyli prawdopodobnie w miarę dobrze radzące sobie z funkcjonowaniem w społeczeństwie);
• Ponad 94% rodziców, opiekunów i członków rodziny osób w spektrum przyznało, że dziecko „wykazuje jakieś trudne zachowania”;
• Najczęściej dochodzi do takich zachowań w sklepach (48% wskazań), galeriach handlowych (47%), gabinetach lekarskich i szpitalach (45%), przedszkolach i szkołach (42%), na przystankach/w środkach komunikacji publicznej (36%);
• Popularne reakcje otoczenia: krytyczne spojrzenia (60%) i nieprzychylne, negatywne komentarze (46%);
• 86% wszystkich respondentów nie zna żadnego miejsca dostosowanego do potrzeb osób w spektrum autyzmu. [12]    

Wysokie bezrobocie

Według wspomnianego wcześniej raportu CBOS-u 62% Polaków uważa, że osoby z autyzmem są w stanie pracować zawodowo (17% odpowiedziało „zdecydowanie zgadzam się”, 45% „raczej zgadzam się”). Zbliżone wyniki odnotowano w przypadku pytania o to, czy uczestnicy badania zatrudniliby autystę w swojej firmie: 63% respondentów odpowiedziało twierdząco (22% i 41%). [9] Jak wyglądają w takim razie statystyki rynku pracy? Wskaźnik zatrudnienia autystycznych osób w Unii Europejskiej wynosi mniej niż 10% (niestety brakuje pełnych, oficjalnych danych). [2] [3] Szacunki dotyczące naszego kraju są jeszcze bardziej przygnębiające: około 2% Polaków z autyzmem pracuje zarobkowo. [3]

Dlaczego podane wyżej liczby są aż tak fatalne? Wytłumaczenie tego zjawiska w kategoriach czysto medycznych nie jest przekonujące, zwłaszcza że ten ponury stan rzeczy wpisuje się w szerszy trend marginalizacji ekonomicznej osób z niepełnosprawnością (w 2021 roku tylko 26,4% niepełnosprawnych Polaków pracowało zarobkowo). [3] Organizacja Autism-Europe przedstawiła w prezentacji stworzonej w 2019 roku dla Komisji Zatrudnienia i Spraw Socjalnych Parlamentu Europejskiego cztery główne bariery zatrudnienia:

• wynikające wprost z autyzmu, np. problemy komunikacyjne lub trudności w nauce;
• uprzedzenia pracodawców;
• gorszy dostęp do edukacji i szkoleń zawodowych;
• proces rekrutacji – niedostosowanie do potrzeb autystów. [2]        

Brak wsparcia w dorosłości

Co dzieje się z osobami z autyzmem po opuszczeniu szkolnych murów? Jak podkreśla Maria Wroniszewska z fundacji Synapsis w wypowiedzi dla Autism-Europe, w Polsce wraz z ukończeniem szkoły kończy się wsparcie. Jej zdaniem brakuje w naszym kraju długoterminowego systemu pomocowego w zakresie edukacji i przysposobienia zawodowego. Oprócz tego Wroniszewska zwraca uwagę na praktycznie nieistniejące działania wspomagające w kontekście zatrudnienia. [13] 

Życie autystycznych dorosłych nie jest łatwe. Część z nich po skończeniu nauki zamknie się w domach rodzinnych, inni będą uczęszczać na zajęcia do Warsztatu Terapii Zajęciowej lub do Środowiskowego Domu Samopomocy. Osoby, które zupełnie nie radzą sobie z funkcjonowaniem o własnych siłach, z czasem przypuszczalnie zamieszkają w Domu Pomocy Społecznej. Ponadto jednostkom z największymi problemami grozi wieczne „przechowywanie” w szpitalach psychiatrycznych. 

W 2019 roku Naczelna Izba Kontroli opublikowała raport dotyczący wsparcia osób z autyzmem w przygotowaniu do samodzielnej egzystencji. Wyniki badań pokazują, że  obecne formy rehabilitacji wymagają korekty: 

• Jedynie w 22% Warsztatów Terapii Zajęciowej (WTZ) i 19% Zakładów Aktywności Zawodowej (ZAZ) udzielano pomocy osobom w spektrum autyzmu;
• Jednostki z autyzmem stanowiły 2% ogółu zatrudnionych w ZAZ-ach (pomimo możliwości uzyskania dodatkowego finansowania);
• Kontrolerzy zwrócili uwagę na ważną kwestię rażących braków wyspecjalizowanej kadry w WTZ-ach i ZAZ-ach;
• 80% autystycznych uczestników terapii zajęciowej w WTZ-ach nie osiągnęło wyznaczonych celów terapeutycznych. [4]

Etyczna samotność i słaba reprezentacja medialna

Etyczna samotność (ethical loneliness) jest pojęciem stworzonym przez filozofkę Jill Stauffer. Oznacza ono „doznanie bycia porzuconym przez ludzkość zmieszane z doświadczeniem bycia niesłuchanym”. [14] To zjawisko wydaje się mocno powiązane z autyzmem. Media promują pokrzepiające opowieści o utalentowanych „dziwakach”, którzy potrafili dostosować się do wymagań współczesnego świata. Wypowiedzi „zwyczajnych” osób w spektrum i ich rodzin właściwie nie przebijają się do świadomości społecznej.

Jak już wcześniej wspomniałem, 63% Polaków kojarzy autyzm z wybitnymi zdolnościami. Czy Sheldon Cooper (serial The Big Bang Theory) i Shaun Murphy (The Good Doctor) są dobrymi przedstawicielami ludzi z autyzmem? Obydwie postacie stanowią produkt popkulturowej mitologii związanej z figurą sawanta-geniusza. Skąd wziął się ten wyidealizowany obraz? Źródła często podają, że 1 na 10 osób w spektrum odznacza się nadzwyczajnymi umiejętnościami. Liczba ta pochodzi z ankiety przeprowadzonej w 1978 roku przez psychologa Bernarda Rimlanda wśród rodziców autystów. Nie poruszajmy tematu wątpliwości wokół metody zbierania danych. Warto jednak podkreślić, że syndrom sawanta również jest pewnym spektrum. Bohaterowie wymienionych seriali reprezentują co najwyżej niezwykle rzadką grupę tak zwanych cudownych sawantów (prodigious savants). Badacz Darold A. Treffert stwierdził w 2009 roku, że zna mniej niż 100 takich przypadków (obecnie żyjących), a na dodatek nie każdy sawant to autysta. [15] 

Uprośćmy jednak sprawę. Załóżmy na chwilę, że 1 na 10 osób to kandydat na genialnego naukowca (co jest oczywistą nieprawdą!). Czy logicznym następstwem takiego stanu rzeczy powinno być ignorowanie reszty? Raczej nie.           

Jak możemy pomóc osobom z autyzmem? 

Nawarstwienie problemów utrudnia jakiekolwiek sensowne działania. Przerwanie tego rozbudowanego mechanizmu wykluczenia społecznego wydaje się wręcz niemożliwe. Przede wszystkim potrzebujemy gruntownych zmian systemowych, w tym poprawy już istniejących form wsparcia dla osób z autyzmem. Nie czarujmy się, główną przeszkodą są pieniądze. Jeżeli Warsztaty Terapii Zajęciowej i inne placówki pomocowe będą miały odpowiednie finansowanie, prawdopodobnie skończy się kłopot braku wykwalifikowanej kadry opiekuńczo-terapeutycznej.   

Jest jednak kilka rzeczy, które może zrobić każdy z nas:

• oddolne nagłaśnianie problemu;
• zrewidowanie własnych stereotypów i stygmatyzujących uprzedzeń;
• edukowanie innych w codziennych rozmowach;
• otwarcie się na możliwość kontaktu z osobami z autyzmem;
• popieranie walki o prawa osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów;
• reagowanie, gdy ktoś wyraża błędne/niesprawiedliwe przekonania o tej grupie społecznej;
• wspieranie wartościowych inicjatyw pomocowych. 

Zmierzajmy do tego, aby w przestrzeni publicznej jak najwięcej mówiło się o realnych problemach osób w spektrum.

Źródła:

1. People with Autism Spectrum Disorder. Identification, Understanding, Intervention- Third Edition
2. State of play of employment of people on the autism spectrum in Europe: barriers,good practices and trends
3. Droga do otwarcia rynku pracy w Polsce dla osób autystycznych
4. Wsparcie osób z autyzmem i zespołem Aspergera w przygotowaniu do samodzielnego funkcjonowania
5. Anna Stypuła, Psychologiczne aspekty dojrzewania i wczesnej dorosłości osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, [w:] Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka, red. Katarzyna Patyk i Maria Panasiu, Sopot 2017. 
6. Autism Spectrum Disorder
7. Zaburzenia współwystępujące z autyzmem – uwarunkowania rozwojowe, symptomy kliniczne i dylematy diagnostyczne
8. Bożena Śpila, Zaburzenia psychiatryczne współwystępujące u adolescentów i młodych osób dorosłych z autyzmem i zespołem Aspergera – strategie leczenia, [w:] Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktyka, red. Katarzyna Patyk i Maria Panasiu, Sopot 2017. 
9. Społeczny obraz autyzmu
10. Jacek J. Błeszyński, Co osoby z autyzmem mówią nam o sobie. Raport z badań, Toruń 2020.
11. Sytuacja młodzieży i osób dorosłych z całościowymi zaburzeniami rozwoju w Polsce
12. Dostępność przestrzeni publicznej dla osób ze spektrum autyzmu
13. Fostering a barrier-free society for people on the autism spectrum
14. Autism, Advocacy Organizations, and Past Injustice
15. The savant syndrome: an extraordinary condition. A synopsis: past, present, future