Nie da się ukryć, że problematyka niepełnosprawności intelektualnej jest zepchnięta na margines. Media rzadko wypowiadają się w tej sprawie. Powszechna edukacja na temat specyfiki zaburzeń rozwoju intelektualnego praktycznie nie istnieje. Przeciętny obywatel raczej nie ma wiele okazji, żeby poszerzyć swoją wiedzę o problemach osób żyjących z tą diagnozą. Artykuł, który właśnie czytasz, stara się choć częściowo wypełnić tę lukę informacyjną. Dzięki niemu zrozumiesz, dlaczego niepełnosprawność intelektualna jest niebywale skomplikowanym zjawiskiem medycznym i społecznym.

Czym jest niepełnosprawność intelektualna?

Na przestrzeni lat świat nauki wypracował różne sposoby definiowania niepełnosprawności intelektualnej. Przyczyn tego stanu rzeczy należy upatrywać w ogromnej złożoności zagadnienia, wielości perspektyw metodologicznych i bogatej historii rozwoju wiedzy o zaburzeniach rozwojowych. „Niepełnosprawność intelektualna – zauważają Edyta Janus i Paweł Żychowicz – nie jest określoną jednostką chorobową, ale zespołem skutków stanów chorobowych i uszkodzeń układu nerwowego o różnej etiologii (przyczyny choroby – dop. W.J). Stąd też definicje określają niepełnosprawność intelektualną albo z punktu widzenia medycznego, albo społecznego. Większość z nich jednak koncentruje się na opisie odchyleń w zakresie funkcjonowania osobniczego i społecznego” [1].

Jedna z najważniejszych definicji została opracowana przez Amerykańskie Towarzystwo do Badań nad Niepełnosprawnością Intelektualną i Rozwojową (AAIDD) [1] [2] [3]. Według tej organizacji niepełnosprawność intelektualna to „stan charakteryzujący się istotnymi ograniczeniami zarówno w funkcjonowaniu intelektualnym, jak i w zachowaniu przystosowawczym, powstały przed ukończeniem 22 roku życia” [4]. Dociekliwy czytelnik może uznać, że popełniłem błąd przy podawaniu granicy wieku. Wiele godnych zaufania źródeł wspomina o barierze 18 lat, powołując się na autorytet AAIDD. Wyjaśnienie tej rozbieżności jest proste: w 2021 r. wspomniana instytucja zaktualizowała definicję, wziąwszy pod uwagę wyniki badań o rozwoju mózgu po dwudziestce [5]. 

Przyjrzymy się teraz ustaleniom Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Najnowsze wydanie Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-11) wprowadza fachowy termin zaburzenia rozwoju intelektualnego (disorders of intellectual development). Zastąpił on wcześniejszą nazwę „upośledzenie umysłowe” (mental retardation), postrzeganą często jako synonim zwrotu „niepełnosprawność intelektualna” (słuszność takiego podejścia to temat na osobną dyskusję). Według ICD-11 grupa zaburzeń rozwoju intelektualnego charakteryzuje się:

1. zróżnicowaniem pod względem etiologii;
2. objawami wskazującymi na znaczące ograniczenia w zakresie funkcjonowania intelektualnego i zachowania przystosowawczego;
3. pojawieniem się symptomów w okresie rozwojowym (przed dorosłością) [6]. 

Mam świadomość, że specjalistyczne definicje mogą być nie do końca zrozumiałe. Spróbujmy więc na ich podstawie krok po kroku opisać kluczowe cechy niepełnosprawności intelektualnej:

1. jest to stan człowieka, skutek nieprawidłowego rozwoju i działania układu nerwowego (warto tutaj podkreślić, że według ICD-11 zaburzenia rozwoju intelektualnego należą do rodziny zaburzeń neurorozwojowych);
2. stan ten uwidacznia się w postaci wyraźnie obniżonego funkcjonowania intelektualnego i przystosowawczego w porównaniu do ogólnej normy rozwojowej;
3. gdy mówimy o zachowaniu przystosowawczym, mamy na myśli wszelkie umiejętności konceptualne, społeczne i praktyczne, które nabywamy i wykorzystujemy w ciągu życia (np. komunikacja językowa, zabiegi higieniczne, liczenie pieniędzy i wiązanie butów) [1] [4] [5];
4. istnieją różne przyczyny i uwarunkowania niepełnosprawności intelektualnej – od genetycznych (np. trisomia 21 chromosomu), przez środowiskowe (np. zakażenie wirusowe płodu, picie alkoholu przez kobietę w ciąży i komplikacje okołoporodowe), aż do psychospołecznych (np. izolacja społeczna dziecka) [1];
5. według wytycznych AAIDD objawy ujawniają się przed ukończeniem 22 lat (dawniej sugerowaną granicą był 18 rok życia);
6. nie da się „wyleczyć” niepełnosprawności intelektualnej – to nie jest choroba.

Porzucenie terminu „upośledzenie umysłowe”

Termin „niepełnosprawność intelektualna” (intellectual disability) zaczął wchodzić do użytku na początku XXI wieku. Możemy wyróżnić następujące kamienie milowe w historii stopniowego odchodzenia od określenia „upośledzenie umysłowe” (mental retardation): 

1. w 2007 r. Amerykańskie Towarzystwo do Badań nad Upośledzeniem Umysłowym zmieniło nazwę na Amerykańskie Towarzystwo do Badań nad Niepełnosprawnością Intelektualną i Rozwojową (czyli wspomniane już wcześniej AAIDD);
2. w 2010 r. AAIDD wprowadziło pojęcie niepełnosprawności intelektualnej do swojego podręcznika diagnostycznego;
3. w 2013 r. Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne opublikowało klasyfikację DSM-5, w której pojawiają się równoważne określenia „niepełnosprawność intelektualna” i „zaburzenie rozwoju intelektualnego” (intellectual developmental disorder);  
4. w 2019 r. klasyfikacja medyczna ICD-11 przedstawiła grupę zaburzeń rozwoju intelektualnego (disorders of intellectual development). [1] [2] [3] [7]

Jak wygląda sytuacja w Polsce? Do końca 2021 r. obowiązywała w diagnostyce klasyfikacja ICD-10 z terminem „upośledzenie umysłowe”. Warto jednak podkreślić, że niektóre instytucje państwowe od dawna stosują nomenklaturę „niepełnosprawność intelektualna” (np. dokumenty oświaty, w tym podstawy programowe). W ostatnich latach można było także zaobserwować równoczesne użycia obydwu terminów. Spójrzmy chociażby na publikacje Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych z 2012 i 2015 r. o wsparciu osób z niepełnosprawnością intelektualną. W tytułach raportów widnieje „upośledzenie umysłowe” (wpływ ICD-10), w treści zaś – „niepełnosprawność intelektualna” [8]. Obecnie jesteśmy w trakcie wdrażania zaleceń ICD-11 („zaburzenia rozwoju intelektualnego”). Uporządkowanie tej sprawy pod względem administracyjnym wymaga czasu.

Dlaczego jednak należy porzucić nazwę „upośledzenie umysłowe”? Czy te wszystkie terminologiczne zawiłości mają jakieś znaczenie? Czy chodzi o kwestię zwalczania procesów stygmatyzacji? To bardzo ważny argument, ale nie wyczerpuje całej problematyki. Zmiana nazewnictwa wynika również z ewolucji samego pojęcia niepełnosprawności.

Wiemy coraz więcej o codziennym życiu osób z niepełnosprawnościami. Nie rozpatrujemy ich stanu wyłącznie w kategoriach deficytów cielesnych lub/i intelektualnych, co było charakterystyczne dla dawnego modelu medycznego. W świecie nauki już od kilkudziesięciu lat istnieje idea uwzględnienia kontekstu społeczno-kulturowego w opisie zjawiska nazywanego obecnie niepełnosprawnością intelektualną. Stąd w definicji AAIDD pojawia się kryterium zachowania przystosowawczego. Amerykańska organizacja nie zmieniła drastycznie ustaleń definicyjnych wraz z odejściem od „upośledzenia umysłowego”. Określenie „niepełnosprawność intelektualna” jest doprecyzowaniem, historyczną konsekwencją rozwoju wiedzy naukowej i wzrostu świadomości społecznej. [7] 

Charakterystyka niepełnosprawności intelektualnej

Klasyfikacja

Najbardziej znana metoda klasyfikacji wykorzystuje przedziały ilorazu inteligencji (IQ). Stanowi ona między innymi podstawę dla wytycznych ICD-10 (1990 r.) i DSM-IV (poprzednik DSM-5, 1994 r.). Podział ten wyznacza cztery stopnie ciężkości niepełnosprawności intelektualnej (dawniej: upośledzenia umysłowego): 

1. lekki (przedział 69-50 punktów IQ) – osoba w zasadzie zdolna do osiągnięcia pełnej lub częściowej samodzielności (przy czym niekiedy potrzebuje szczególnego wsparcia, żeby do tego doszło), pewne ograniczenia funkcji poznawczych (np. problemy z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych i nauką w szkole), względna prostota wypowiedzi (np. przewaga czasowników i rzeczowników, agramatyzmy, niezbyt rozbudowane słownictwo), mogą wystąpić trudności w zakresie interakcji społecznych i kontrolowania emocji (np. ze względu na podatność na sugestię);
2. umiarkowany (49-35) – spore ograniczenia funkcji poznawczych, wyraźnie gorszy rozwój umiejętności szkolnych w porównaniu do rówieśników, używanie bardzo prostego języka, kłopoty z adaptacją społeczną (np. niezrozumienie części norm), zazwyczaj potrzebne jest wsparcie, szansa na samodzielność przynajmniej w niektórych sferach życia (np. ubieranie się, dbanie o higienę osobistą, zakupy w sklepie, zatrudnienie w warunkach pracy chronionej);         
3. znaczny (34-20) – duże ograniczenia funkcji poznawczych (np. problemy z elementarnym liczeniem i pojmowaniem koncepcji mierzenia czasu), zdolności językowe przeważnie mocno ograniczone (np. wypowiadanie pojedynczych słów), rozumienie komunikatów werbalnych i niewerbalnych, w dolnej granicy tego poziomu zaczyna przeważać porozumiewanie się za pomocą gestów i mimiki, osoba potrzebuje regularnego wsparcia i nadzoru;   
4. głęboki (poniżej 20) – osoba całkowicie zależna od innych ludzi (czasem może aktywnie uczestniczyć w niektórych pracach opiekuna), dominacja komunikacji niewerbalnej (ale istnieją rzadkie przypadki komunikowania się za pomocą pojedynczych wyrazów), częste deformacje ciała, wady organów wewnętrznych oraz schorzenia somatyczne, oznaki przywiązania do osób z otoczenia. [1] [2] 

Co prawda podręcznik ICD-11 nie rezygnuje ze stopniowania zaburzeń rozwoju intelektualnego, ale zarazem symbolicznie zrywa z prymatem ilorazu inteligencji. Nie znajdziemy w nim powyższych liczb. Podczas diagnozowania stopnia ciężkości należy brać pod uwagę zarówno funkcjonowanie intelektualne (badania IQ), jak i zachowania przystosowawcze. Można te dwa czynniki mierzyć za pomocą fachowych testów. Kluczem do interpretacji wyników są odchylenia standardowe od średniej.    

Podobną strategię zastosowali autorzy podręcznika DSM-5 (2013 r.). Kryteria diagnostyczne nie zawierają konkretnych przedziałów ilorazów inteligencji (można je znaleźć w ogólnym opisie zaburzenia). Według zaleceń Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego określanie poziomu niepełnosprawności intelektualnej powinno opierać się na wszechstronnej ocenie codziennego funkcjonowania osoby. Zgodnie z tym ujęciem na przykład pacjent z lekką niepełnosprawnością intelektualną jest zdolny do samodzielnego życia i potrzebuje jedynie niewielkiej pomocy, z głęboką zaś – wymaga całodobowej opieki. Testy IQ nadal są bardzo ważnym narzędziem diagnostycznym, ale nie decydują o wszystkim. [9] [10]     

Rozpowszechnienie niepełnosprawności intelektualnej

Szacuje się, że wskaźnik światowego rozpowszechnienia zaburzeń rozwoju intelektualnego wynosi około 1% populacji (niektórzy badacze podają zakres od 1% do 3%). Częściej taką diagnozę otrzymują mężczyźni niż kobiety. Zgodnie ze statystykami zawartymi w DSM-5 większość osób z niepełnosprawnością intelektualną mieści się w kryteriach jej lekkiego stopnia (85%). Umiarkowany i znaczny poziom to odpowiednio 10% oraz 3,5%. Na samym końcu plasuje się głęboki stopień – 1,5%. [9] [10] [11] [12]

Co ciekawe, w 2011 r. indyjski naukowiec Pallab K. Maulik wraz ze swoimi współpracownikami przedstawił metaanalizę badań statystycznych opublikowanych między 1980 a 2008 rokiem [11]. Wynika z niej, że występowanie niepełnosprawności intelektualnej w krajach o niskim i średnim dochodzie narodowym jest nawet do dwóch razy większe w stosunku do państw bogatych. Inne badania (również z 2011 r.) pokazały, że amerykańskie dzieci żyjące w ubóstwie częściej zmagają się z tym zaburzeniem niż ich rówieśnicy w znacznie lepszej sytuacji bytowej [10]. Mamy coraz więcej argumentów za tym, żeby uznawać uwarunkowania socjoekonomiczne za istotny czynnik ryzyka – przede wszystkim dotyczy to niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim. [9] [10] [12]

Samodzielność osoby z zaburzeniem rozwoju intelektualnego

Grupa osób z niepełnosprawnością intelektualną jest na tyle zróżnicowana, że nie ma prostej odpowiedzi na pytanie o potencjał samodzielności. Każdy przypadek należy rozpatrywać osobno. Liczą się konkretne możliwości i ograniczenia człowieka (przy czym te pierwsze bardziej). Wiele zależy od „dodatkowych” problemów typu dysfunkcje fizycznej lub/i współistniejące stany chorobowe (czy są? jakie są?). Nie bez znaczenia jest również kwestia uwarunkowań społecznych, w tym kulturowo zakorzenionych stereotypów. Jeśli system nie udzieli osobie z niepełnosprawnością intelektualną odpowiedniego wsparcia, może ona zostać całkowicie zmarginalizowana – ekonomicznie, edukacyjnie, towarzysko itd. Wydaje się, że łatwo o to w świecie przesiąkniętym kultem produktywności. 

Jak budować relację z osobą z niepełnosprawnością intelektualną?

• Nie skupiaj się wyłącznie na deficytach osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Dostrzeż jej mocne strony. Doceń starania i drobne gesty.
• Przy nauce jakiejś praktycznej umiejętności warto operować małymi zadaniami. Poziom skomplikowania wyzwań dostosuj do zdolności ucznia. Przećwiczcie je wielokrotnie. Pokazuj krok po kroku, jak wykonywać daną czynność. 
• Niektóre osoby z zaburzeniem rozwoju intelektualnego niewyraźnie mówią. Wady wymowy i błędy językowe są częstsze w tej grupie niż w reszcie populacji. Potrzeba trochę czasu, żeby się do tego przyzwyczaić. Nie bój się jednak poprosić o powtórzenie wypowiedzi. Bez ogródek powiedz, że nie zrozumiałeś.  
• Używaj w miarę prostego języka. Trzymaj się konkretów. Unikaj skomplikowanych pojęć i metafor. Cierpliwie tłumacz trudniejsze kwestie. Powtarzaj komunikat, jeśli jest taka konieczność. Oczywiście zakres tych czynności musi być adekwatny do możliwości i potrzeb rozmówcy. 
• W kontakcie z osobami, które wyjątkowo słabo radzą sobie z funkcjonowaniem intelektualnym, bezustannie wspomagaj się komunikacją niewerbalną (np. wskazywanie przedmiotu).
• Nie sprowadzaj dorosłego do roli małego dziecka. Odbieranie pozycji społecznej osobom z niepełnosprawnościami prowadzi jedynie do wykształcenia postawy wyuczonej bezradności i dalszego pogłębiania zjawiska marginalizacji. Postaraj się umacniać w rozmówcy poczucie sprawczości, niezależnie od jego aktualnego poziomu samodzielności.   
• Nie pozwalaj na przekraczanie granic. Przykład: osoba lubi się przytulać, ale wybiera kiepskie momenty na okazywanie sympatii. Jeśli akurat sobie nie życzysz przytulenia, to od razu zdecydowanie postaw granicę. 
• Najważniejsza sprawa: nie trzymaj się sztywno żadnych schematów postępowania. Każda osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest przecież inna. Wszystkie zasługują na indywidualne traktowanie. 

Źródła:

1. Janus E. (red.), Terapia zajęciowa osób z niepełnosprawnością intelektualną, Warszawa 2018.
2. Chrzanowska I., Pedagogika specjalna. Od tradycji do współczesności, Warszawa 2020.
3. Shre A., Shukla P. C., Intellectual Disability: Definition, classification, causes and characteristics, „Learning Community-An International Journal of Educational and Social Development” vol. 7(1):9, January 2016. 
4. Defining Criteria for Intellectual Disability (strona AAIDD)  
5. Twenty questions and answers regarding the 12th edition of the AAIDD manual: Intellectual disability: definition, diagnosis, classification, and systems of supports (FAQ stworzony przez twórców podręcznika).
6. ICD-11, kod zaburzenia: 6A00.
7. Schalock R. L, Luckasson R. A., Shogren K. A. i inn., The Renaming of Mental Retardation: Understanding the Change to the Term Intellectual Disability, „Intellectual and Developmental Disabilities” vol. 45, April 2007. 
8. Obie publikacje można znaleźć na stronie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
9. Intellectual Disability 
10. Boat T. F., Wu J. T. (editors), Mental Disorders and Disabilities Among Low-Income Children, Washington 2015. 
11. Maulik P. K., Mascarenhas M. N., Mathers C. D. i inn., Prevalence of intellectual disability: A meta-analysis of population-based studies, „Research in Developmental Disabilities” vol. 32, April-March 2011. 
12. McKenzie K., Milton M. Smith G i inn., Systematic Review of the Prevalence and Incidence of Intellectual Disabilities: Current Trends and Issues, „Current Developmental Disorders Reports” vol. 3, 2016